“每次打卡都是一次小小的勝利?！?/strong>
在社交平臺(tái)上，鄒楊每十天為兒子打一次卡，記錄下孩子的成長(zhǎng)和心路。?
滿滿10個(gè)月大時(shí)，被確診為神經(jīng)纖維瘤病，有醫(yī)生說(shuō)他可能活不過(guò)3歲。如今，滿滿11歲，在讀小學(xué)。鄒楊不斷更新的“十日記”，有心酸，有溫暖，也有思考，見證了在母愛的澆灌下，孩子怎樣頑強(qiáng)而陽(yáng)光地長(zhǎng)大。一起來(lái)看鄒楊和滿滿的故事??
01
帶著問(wèn)題，先活著????
“十日記”——?
滿滿9歲零223天：一開始就知道自己會(huì)輸，但仍然會(huì)去做，并且無(wú)論如何堅(jiān)持到底。有人說(shuō)這是愚蠢，也有人說(shuō)這是固執(zhí)，但也有人管它叫勇敢。
神經(jīng)纖維瘤?。∟F），醫(yī)學(xué)界俗稱“切不完的腫瘤”，這種罕見病的發(fā)病率為百萬(wàn)分之五。
滿滿的面部有咖啡斑，右眼看不見，口腔上顎2/3都是腫瘤，牙齒長(zhǎng)不出來(lái)，右臉明顯比左臉大，這影響到了他的咀嚼和發(fā)音。
鄒楊說(shuō)，滿滿還有好多個(gè)bug（問(wèn)題）?；加猩窠?jīng)纖維瘤病的孩子，身上長(zhǎng)滿腫瘤，多系統(tǒng)受損，伴隨著失明、失聰、癱瘓等?！斑@個(gè)病就是這樣，遇到的每一個(gè)新問(wèn)題，其實(shí)都沒(méi)啥好辦法?！?/p>
醫(yī)院是母子倆常去的地方，有時(shí)候他們每周都會(huì)出現(xiàn)在醫(yī)院，以至于滿滿想到媽媽時(shí)，就會(huì)想到消毒水的味道。
這樣的生活，鄒楊曾無(wú)法想象，而現(xiàn)在，面對(duì)這些問(wèn)題，她的內(nèi)心平靜又強(qiáng)大，“那就帶著現(xiàn)有的問(wèn)題，先活著吧?！?/p>
滿滿很小時(shí)，不知道自己的臉跟別人不一樣。漸漸地，有小朋友拒絕和他玩耍，說(shuō)他“長(zhǎng)得像鬼”。于是，鄒楊把滿滿帶到鏡子前，告訴他：“你的臉確實(shí)不一樣。你覺(jué)得自己長(zhǎng)得好看，這是你的認(rèn)知，但是別人說(shuō)你長(zhǎng)得丑，是他的認(rèn)知?！?/p>
鄒楊就這樣把自信與陽(yáng)光，堅(jiān)定地傳遞給滿滿。如今，面對(duì)陌生人的注視時(shí)，滿滿會(huì)仰起頭對(duì)鄒楊說(shuō)：“這個(gè)人一定在想，從來(lái)沒(méi)見過(guò)這么帥的小朋友！”
在滿滿看來(lái)，他屬于“天選之子”，想象著“腫瘤作為我的共生體，給我點(diǎn)超能力就好了！”
02
生命的里程碑：活過(guò)3歲
“十日記”——
滿滿2歲零279天：寶貝的未來(lái)會(huì)是什么樣子？好也罷，壞也罷，不虛度，不辜負(fù)，不留遺憾，這是我最想為你做的。
2014年10月12日，滿滿出生。從那天起，鄒楊每十天就在社交平臺(tái)更新滿滿來(lái)到這個(gè)世界的天數(shù)，記錄兒子的成長(zhǎng)。“這些都是我對(duì)滿滿的囑咐，等他長(zhǎng)大了，就能看到媽媽留給他的小錦囊。”
然而，初為人母的喜悅并沒(méi)有維持多久。鄒楊發(fā)現(xiàn)滿滿身上陸續(xù)出現(xiàn)大大小小的斑塊，右邊的臉明顯地鼓了起來(lái)，右眼開始突出。十個(gè)月時(shí)，滿滿被確診為神經(jīng)纖維瘤病。
“滿滿確診后，我整夜睡不著覺(jué)”，鄒楊忐忑、恐懼，害怕那個(gè)三年的生命魔咒，怕滿滿來(lái)不及看人間的精彩，更怕自己會(huì)留遺憾。
一天晚上，年幼的滿滿奶聲奶氣地對(duì)鄒楊說(shuō)：“我不想死”。黑暗中，鄒楊淚如雨下，她告訴兒子：“我們盡量不讓這一天發(fā)生?！编u楊知道，她不能失去滿滿。
之后兩年多的時(shí)間里，每次復(fù)查，見到醫(yī)生后，鄒楊問(wèn)的都是同一句話：我家孩子有生命危險(xiǎn)嗎？醫(yī)生說(shuō)出“沒(méi)有”兩個(gè)字，她都能高興好多天。
鄒楊黯淡的世界在滿滿三歲生日那天，一片豁亮。邁過(guò)了三歲這個(gè)坎，鄒楊堅(jiān)信，未來(lái)還有無(wú)限可能?！皾M滿可以像正常小朋友一樣，活潑地成長(zhǎng)，去上學(xué)”。
而想讓滿滿順利上學(xué)，鄒楊能想到的只有陪讀。她考取了幼兒園教師資格證，辭去待遇優(yōu)厚的工作，成為了一位幼兒園老師，和滿滿一起入園。
滿滿讀小學(xué)時(shí)，鄒楊又考取了小學(xué)教師資格證。每天早上，她和滿滿一起出門上學(xué)，母子倆走一路，聊一路。滿滿上課時(shí)，她就坐在教室最后，靜靜地看。這種平凡的生活，他們很滿足。
小學(xué)陪完了，初中還要陪讀嗎？鄒楊的回答很堅(jiān)定：是?。 拔乙谀軔鄣臅r(shí)候盡情去愛他，我很幸福能愛他?！?/p>
03?
永遠(yuǎn)不要放棄對(duì)生命的渴望???????????
“十日記”——
滿滿8歲零208天：也許真到了絕境，你就會(huì)發(fā)現(xiàn)我們真正要學(xué)會(huì)的本就不是如何上岸，而是怎樣在海上度過(guò)這一生。
從滿滿出生到現(xiàn)在，鄒楊總感覺(jué)后面有個(gè)鞭子追著自己，有時(shí)晚上會(huì)被噩夢(mèng)驚醒，渾身都是汗。到了早上，她一定會(huì)給自己化個(gè)妝?！坝袝r(shí)候我覺(jué)得生活很糟糕，我是一個(gè)很狼狽的loser（失敗者），但是當(dāng)我照鏡子時(shí)又覺(jué)得還不錯(cuò)?！?/p>
鄒楊從不覺(jué)得成為媽媽后失去了自我?！?0歲、24歲的那個(gè)鄒楊，可以去做自己想做的事。有了滿滿之后，我學(xué)到了很多東西，有了新的領(lǐng)域?！?/p>
2019年，神經(jīng)纖維瘤病群體組織“泡泡家園”成立，鄒楊成了其中的一名志愿者。除了陪讀，她把時(shí)間都用來(lái)忙泡泡家園的事情，宣傳、義診、線下交流，還帶著患者資料四處找專家咨詢病情。
她堅(jiān)信，這個(gè)工作真的可以幫到別人?！?0年前，我在國(guó)內(nèi)找不到幾個(gè)與這個(gè)疾病相關(guān)的門診?，F(xiàn)在通過(guò)各方支持，國(guó)內(nèi)神經(jīng)纖維瘤病的多學(xué)科門診都58家了，這個(gè)數(shù)字是很龐大的?！?/p>
2020年，針對(duì)NF1叢狀腫瘤的靶向藥物在美國(guó)上市；2023年9月，這款新藥在國(guó)內(nèi)獲批上市，同期神經(jīng)纖維瘤病進(jìn)入國(guó)家第二批罕見病目錄；2024年1月，該藥物正式進(jìn)入醫(yī)保目錄……滿滿、鄒楊、泡泡家園，還有很多人，都在堅(jiān)持著，期盼奇跡的發(fā)生。
有一天，鄒楊問(wèn)滿滿：“如果有一天，你掉在海上了，一望無(wú)際，但是你有一艘小船，你要做的事情是什么？”
滿滿說(shuō)：“我會(huì)叉魚吃。”
“如果很久都沒(méi)有等到來(lái)救你的人，怎么辦？”
“我會(huì)一直叉魚吃。”
“是的孩子，當(dāng)你找不到小島的時(shí)候，一定不能跳海、不能放棄?！?/p>
一直以來(lái)，鄒楊的母愛像是一把大傘，為滿滿遮風(fēng)擋雨，讓他看到這世界的美好。鄒楊更想讓滿滿明白，人生的道路要學(xué)會(huì)自己走，在與命運(yùn)的對(duì)弈中，始終保持微笑?！爱?dāng)你可以和不確定性安然共處時(shí)，無(wú)限的可能性就在生命中展開了。永遠(yuǎn)不要放棄對(duì)生命的渴望?！?/p>
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監(jiān)制/李浙 王元??主編/馬文佳
編輯/張琪
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