當(dāng)晨光穿過按摩店的玻璃，胡星在媽媽的攙扶下慢慢移動(dòng)到門前。一旁，盲人外公熟悉地從理療床下抽出折疊小桌板。在展開后的一平米畫桌上，胡星用畫筆勾勒出自己的小小世界，常常一坐就是一天。
胡星，今年17歲，相較已經(jīng)逐漸成熟接近成人的面龐，畫桌旁的他身體呈蜷縮狀，在過去17年的人生中，他經(jīng)歷了大大小小200多次骨折，睡覺翻身、從椅子上起身，都可能成為骨折的誘因。截至目前，最嚴(yán)重的一次骨折，他的一條腿斷成了5截，那時(shí)他剛剛9歲。如今，胡星的雙腿里依然有許多鋼針與鋼釘，就像他的病一樣，這些都是藏在看似和常人無異的身體里，他與他的家庭從未想過的意外和一直面對(duì)的困境。
胡星的病，叫做成骨不全癥，是罕見病的一種。因極其容易骨折，還有一個(gè)別稱——“瓷娃娃”，發(fā)病率約為1/20000-1/15000。
胡星家人的按摩店位于街邊，與陽光、行人僅一門之隔，但當(dāng)被問道，是否想出去走走時(shí)，胡星則淡淡地表示，“算了吧”。行動(dòng)不便、異樣的眼光以及如果不小心又發(fā)生了骨折將會(huì)產(chǎn)生的疼痛和治療費(fèi)，成為阻擋胡星外出的一座大山。但對(duì)于這位僅身體和大家看似不一樣的男孩來說，他也有很多樸素的愿望：打籃球、逛逛環(huán)球中心、去學(xué)校上學(xué)等等。
畫畫讓胡星的愿望從腦海一一落到了畫紙上。4歲左右，胡星開始學(xué)習(xí)畫畫，從由媽媽背著到畫室到如今繪畫老師上門教學(xué)，胡星的小小世界，也開始有了不一樣的光景：以假亂真的葡萄是他的拿手好戲、滿眼碧綠的山水是他向往的寫生地點(diǎn)，還有一幅幅他不曾講述、傾訴身體病痛的簡筆畫。
生命充滿了裂縫，但陽光也在不經(jīng)意間傾瀉而入。在社會(huì)各界的共同努力下，今年4月，胡星人生首次畫展成功舉辦。5月6日是第十六個(gè)國際成骨不全癥日，和本期靈感中國一起，聽胡星講述他兩萬分之一的人生，走進(jìn)罕見病患者的世界，讓罕見被看見。
《靈感中國Inspiration》是由四川日?qǐng)?bào)報(bào)業(yè)集團(tuán)打造的國際傳播視頻欄目。欄目定位于海內(nèi)外“Z世代”群體，面向全球探索、發(fā)現(xiàn)、挖掘、傳播古蜀文化、旅游地理、川菜美食、動(dòng)漫網(wǎng)游、國潮中醫(yī)、現(xiàn)代藝術(shù)、科幻傳奇等中國名片。
制片人：譚江琦 鐘莉
本期監(jiān)制：李旭
欄目統(tǒng)籌：鄧翔灃
編導(dǎo)：鄧翔灃
統(tǒng)籌：鄧翔灃 趙雨祺
攝像：曲萍 劉淵浩
視頻：曲萍
視覺設(shè)計(jì)：張梅
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身體是易碎的瓷，靈魂卻是打不碎的鋼！胡星的畫在告訴我們：真正的強(qiáng)大，是把苦難熬成顏料，繪出滾燙人生！
誰說被困住就不能飛翔？胡星的畫紙就是他的翅膀！每一筆都是對(duì)命運(yùn)說“不服”，這才是青春該有的模樣！
兩萬分之一的概率讓他成為“瓷娃娃”，卻擋不住他用畫筆活成“鋼鐵俠”！
放心醫(yī)治，現(xiàn)在的醫(yī)學(xué)很發(fā)達(dá)，要放寬心情。
“成骨不全”這種罕見疾病，現(xiàn)在醫(yī)藥科學(xué)能不能盡快突破治療瓶頸？讓“瓷娃娃”過上正常人的生活，雖然只有兩萬分之一，但一個(gè)也不能少了健康。
堅(jiān)持科技創(chuàng)新，加大研發(fā)力度，早出治療藥品，解決“瓷娃娃”問題，讓每個(gè)成骨不全癥患者不在煩惱、不再痛苦，使每個(gè)家庭充滿歡聲笑語，幸福美滿!加油!期盼“新藥”早日研發(fā)成功！